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Les maladies rares sont souvent diagnostiquées très tardivement (souvent après de nombreuses années). Ceci est d’autant plus dommageable que généralement, plus on attend, plus la maladie a des conséquences irrévocables.
Il est donc capital de diagnostiquer au plus tôt ces maladies rares.
Une maladie est considérée comme rare selon sa fréquence dans la population. Il
existe deux définitions principales utilisées pour définir une maladie rare :
● Union Européenne (UE) : Une maladie est rare si elle touche moins de 5
personnes sur 10 000 habitants.
● France : Une maladie est rare si elle touche moins de 1 personne sur 2 000
habitants.
On dénombre environ 7000 maladies rares identifiées à ce jour, et près de 80% d'entre elles sont d'origine génétique. Malgré leur caractère individuel, ces maladies rares touchent collectivement un nombre important de personnes, on estime en France que 3 à 4 millions de personnes sont concernées.
Nous constatons souvent les mêmes causes provoquant cette
errance de diagnostic autour des maladies rares :
Une maladie aux symptômes très génériques
Une méconnaissance des professionnels de santé sur la pathologie
(généralistes et spécialistes)
Des recommandations existantes mais complexes et donc peu connues
Des experts en place (parfois même des centres experts) mais pour lesquels les patients arrivent souvent trop tard, après une errance importante.
Des consultations souvent mal orientées, des patients ne voient pas le bon interlocuteur
L’interrogatoire de 1ere consultation pour un expert très long
L’accès aux experts très complexe dans les zones de déserts médicaux
Chez iRevolution, nous avons échangé avec des experts, mais aussi des médecins généralistes, des spécialistes…. Et nous avons pu mettre en place des solutions qui réduisent drastiquement l’errance diagnostique.
Pour ce faire, nous donnons les outils aux patients pour initier un parcours de soin au plus tôt en partant de ces symptômes. C’est lui (assisté des outils digitaux mis à disposition et validés par des experts) qui va initialiser son dossier patient et ainsi sensibiliser ensuite les médecins et spécialistes via un dossier patient avancé.
Grâce à cette approche, les professionnels de santé sont ainsi alertés pour prendre conscience qu’il y a un sujet à regarder, et ainsi se remettre en cause pour aller cherchervers des maladies rares.
Il est important dans la mise en place de ces solutions de respecter
les points suivants :
La solution ne doit pas être un outil d’autodiagnostic et remplacer le médecin
La solution doit être une aide au médecin, et non un outil qui vienne le challenger
La solution doit permettre de faire gagner du temps aux professionnels de santé,
en transférant la charge au patient, qui lui, peut prendre le temps nécessaire
La solution doit s’appuyer au maximum sur des contenus publiés et validés,
et être soutenue par une ou plusieurs sociétés savantes
La solution doit être ergonomique, friendly et simple d’apparence pour une adoption facilitée
La solution doit pouvoir être utilisée sans imposer un n-ième outil au professionnel de santé
Chez iRevolution, nous avons mis en place ces solutions, et acquis des retours d’expérience pour limiter l’errance médicale sur des pathologies rares.
De nombreux patients et professionnels de santé utilisent nos solutions et témoignent des bénéfices vécus.
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